Bill – s Story – Spinal Cord Tumor Association, midollo spinale recupero chirurgia del tumore.

Bill - s Story - Spinal Cord Tumor Association, midollo spinale recupero chirurgia del tumore.

Tipo: Intermedullary ependimoma, T10 – T11

Neurochirurgo: Dr. Richard Ellenbogen

Chirurgia: Settembre 2005

Avvio di circa un anno prima della diagnosi, sintomi più sviluppati, ancora una volta molto gradualmente. Ho avuto di urinare molto spesso, ea volte non poteva fare una passeggiata di due miglia (il mio esercizio di routine), senza una pausa bagno. movimenti intestinali sono diventati a volte anche molto urgente. E da lì diventa ancora più personale; Basti dire, se stai morendo per i dettagli, dovrete scrivermi.

Ho anche avuto alcuni episodi in cui, di punto in bianco, sarei diventato molto stordimento e sentire una sensazione di pressione verso il basso ogni braccio, della durata di circa un minuto, lasciando me sensazione di debolezza e di panico (il secondo perché ho pensato che potrebbe avere un attacco di cuore ). Non posso dire per certo che questi sono stati collegati al mio tumore, in particolare dopo il coinvolgimento delle braccia di solito puntare a una posizione più alta nella colonna vertebrale, ma hanno cessato da quando l’operazione. Intorno allo stesso tempo, ho cominciato ad avere intenso mal di schiena nel mezzo della notte. Mi svegliavo sentire un dolore lancinante, ma tutto quello che ho dovuto fare per alleviare era andare in giro per qualche minuto. Ho cominciato a prendere Advil ogni sera prima di coricarsi per aiutarmi a dormire attraverso.

Al mio prossimo esame fisico, l’udito di questi ultimi due sintomi, il mio medico mi ha indicato per una serie di test. Prima ho avuto una radiografia del torace (negativo), quindi una ecografia (in cerca di un aneurisma, negativo), poi ho incontrato un cardiologo (tutti i test negativo). Successivamente, nel gennaio 2005, sono stato indicato per una risonanza magnetica.

2) La scelta di un Neurochirurgo

Alcuni giorni dopo, ho incontrato un chirurgo che fa parte del team neurochirurgico ben rispettato il mio HMO. Dalla mia lettura fino ad oggi ho saputo che ho voluto il tumore di essere un ependimoma – non un astrocitoma, che porta una prognosi relativamente scoraggiante. Guardando la mia risonanza magnetica, il neurochirurgo mi ha detto che era “quasi certamente” un ependimoma. Questo è stato particolarmente rassicurante, in quanto la risonanza magnetica si indica “enhancement disomogeneo”, che si inclina normalmente la diagnosi verso astrocitoma. Apparentemente era la forma attuale e la posizione del tumore che ha indicato ependimoma.

Quei risultati favorevoli sono stati significativi, in quanto sembra che ci sia un consenso tra gli articoli che ho letto che il più grande singolo predittore di recupero post-operatorio del paziente è il suo / la sua condizione pre-intervento chirurgico. Questi articoli affermano che la funzione perso prima dell’intervento chirurgico è raramente recuperato, anche se ci può essere qualche miglioramento minore in forza. Altri predittori non erano dalla mia parte; essi includono posizione del tumore (meglio cervicale rispetto toracica) e il rapporto della massa tumorale allo spessore del midollo spinale (il tumore può crescere abbastanza grande per compattare il midollo spinale dall’interno, come la mia aveva). Più su questo più tardi.

Il neurochirurgo era sicuro che avrebbe potuto rimuovere con successo il tumore, ma stava lasciando città e non sarà disponibile per quasi due mesi. Sentiva che non ci sarebbe nulla di male in attesa (a differenza di molti neurochirurghi Egli ritiene che ependimomi sono così a crescita lenta che sono effettivamente presenti dalla nascita), ma ha suggerito che se volevo l’intervento prima, ho potuto incontrare con la sua compagna, un altro membro molto rispettato della squadra HMO.

Non ho visto alcun vantaggio ad aspettare, così ho programmato un incontro con il secondo neurochirurgo. Nel frattempo, ho continuato a leggere quanto più materiale che ho trovato, e sono stato in grado di chiedere il secondo neurochirurgo alcune domande molto specifiche circa il suo approccio.

L’ho trovato per avere una filosofia chirurgico conservativo, incline a sbagliare sul lato di lasciare residuo tumorale piuttosto che rischiare di danneggiare chirurgico al midollo spinale. Questo è, naturalmente, una posizione del tutto ragionevole e responsabile, ma non era quello che volevo. Il rischio di recidiva è molto più alto se un tumore non è completamente asportato. E una recidiva del tumore è molto più difficile da trattare rispetto alla prima occorrenza, con tessuto cicatriziale offuscando la delimitazione tra il tumore e il midollo spinale. Sentivo che avrei preferito rischiare di vivere con un nuovo deficit di aumentare le probabilità di una recidiva, con la conseguente ripetizione chirurgia, radioterapia, e peggiorato la prognosi.

Quando ho espresso le mie preoccupazioni a lui, ha detto che conoscere le mie preferenze, avrebbe agito in modo più aggressivo, ma sempre errare sul lato della sicurezza. Ancora una volta, mentre questo è del tutto ragionevole, non ha infondere fiducia che lui era il chirurgo giusto per me.

tecnologia di monitoraggio MEP è un’aggiunta relativamente recente per l’arsenale chirurgia spinale, dopo essere stato in uso per circa 15 anni, diventando a poco a poco un aiuto chirurgica più comune. I chirurghi che lo usano in genere lo fanno in combinazione con un potenziale (SEP) di monitoraggio sensoriale evocata. Mentre i dettagli sono ben al di là di me, la mia comprensione laico è che il primo impulsi monitor a motore dal cervello verso il basso attraverso il midollo spinale, mentre il secondo trigger e monitora gli stimoli sensoriali dai piedi o caviglie verso l’alto. In entrambi i casi, un tecnico del monitor scansiona una lettura durante l’intervento chirurgico, assicurandosi che l’intensità del segnale non scende sotto una certa soglia. Se / quando lo fa, è un’indicazione che il chirurgo è in pericolo di causare danni ai nervi (nel caso peggiore, paralisi). A volte i segnali danno l’avviso troppo tardi, e il danno è già stato fatto. Ma in molti casi il chirurgo è in grado di provare un approccio diverso, o dare i nervi un po ‘ “tempo di riposo” prima di sondare ulteriormente.

Egli ha concordato con la diagnosi (80% di probabilità ependimoma, il 20% di possibilità astrocitoma), e ha parlato molto del chirurgo che avevo assegnato. Ma da parlare con lui ho potuto dire che era chiaramente più aggressivo nel suo approccio chirurgico (anche con astrocitoma) che il mio chirurgo, e ha anche eseguito questo particolare intervento chirurgico molto più spesso, forse più di chiunque altro nella regione. La sua prognosi era più ottimista (previsione sarei andato a finire almeno così fuori come prima della chirurgia, e probabilmente meglio), e ho collegato molto meglio con lui personalmente. Ha usato il monitoraggio MEP (insieme al monitoraggio SEP) come una pratica regolare, e garante per il suo valore in chirurgia.

In un mondo perfetto, il rinvio sarebbe stato rapido e indolore per tutti gli interessati. Nonostante le incertezze sul monitoraggio MEP, il semplice fatto che sarebbe probabilmente aiutare, e non poteva ferire, costituirebbe motivo di rinvio, in particolare alla luce della gravità della procedura e delle sue complicanze potenzialmente alterare vita. Una cosa è certa: anche nella parte superiore della professione medica, i medici sono persone, HMO sono le imprese, e le loro varie interrelazioni non può essere trascurato.

Nel frattempo, avevo subito test di base SEP (per stabilire i miei livelli normali come un quadro di riferimento durante l’intervento chirurgico), e non era andato bene. La mia caviglia chiuso così male che non erano in grado di ottenere letture attraverso gli spasmi (che ho molto più tardi scoperto che erano probabilmente un sintomo del tumore), così ho dovuto ripetere il test dopo l’assunzione di Valium. Poi il tecnico trovato un ritardo nel segnale, che ha detto potrebbe rivelarsi problematico in chirurgia.

Il mio nuovo neurochirurgo mi ha in programma per la chirurgia una settimana-e-un-mezzo più tardi. Ho detto a lui che nelle due settimane da quando la diagnosi iniziale, i miei sintomi sembravano essere crescente. Ero pienamente consapevole che mi è stato probabilmente scrutare me stesso più da vicino, e notando i sintomi rilevanti che potrebbe avere perso in precedenza, ma anche alla luce di che ci sembrava di essere una vera e propria progressione. Il mio ginocchio sinistro era carico di punta a volte, le mie gambe ottenuto più affaticato dopo le passeggiate (anche se ero ancora in grado di camminare due miglia), e le caviglie si sentiva rigida. Mentre gli altri due neurochirurghi erano stati scettici circa l’idea di progressione dei sintomi rapida, il mio nuovo neurochirurgo ha detto che – nonostante la natura a crescita lenta di ependimomi – il mio tumore potrebbe aver raggiunto una massa critica dopo che l’insorgenza dei sintomi avrebbe avuto luogo in fretta. Ha prescritto steroidi per ridurre il gonfiore nei giorni rimanenti.

Durante la settimana prima della chirurgia, ho avuto varie prove e incontri, smesso di prendere i farmaci non correlati, e compilato un modulo riconoscendo i rischi mi stava prendendo volontariamente. In cima alla lista: possibile perdita permanente di intestino e la funzione della vescica, e possibile paralisi.

3) Chirurgia / permanenza in ospedale

La mattina presto alla data prevista, ho riportato per un intervento chirurgico, che è stata prevista per circa quattro ore. Mentre venivo predisposto, il chirurgo ha tirato mia moglie da parte e farle sapere che avrei probabilmente dovuto trascorrere un paio di settimane in riabilitazione una volta che sono stato rilasciato dall’ospedale. La posizione del mio tumore significava che avrebbe avuto bisogno di tagliare attraverso la colonna dorsale, che sarebbe praticamente eliminare la maggior sensazione sotto la mia vita, quindi mi avrebbe bisogno di imparare a camminare di nuovo praticamente da zero.

Inutile dire, non mi ricordo nulla dalla chirurgia stessa. Come sono andato sotto, stavo cercando di cantare “ependimoma, ependimoma, ependimoma,” non come un mantra, ma come un voto finale contro un astrocitoma. Quando sono venuto a, ho subito chiesto a mia moglie le due grandi questioni: “E ‘stato un ependimoma?” (Si) (no) “Sto paralizzato?”. Una buona notizia in tutto.

Ho imparato che l’intervento era stato più impegnativo e rischioso di quanto chiunque si aspettasse. Il tumore è così grande che aveva compresso il midollo spinale circostante per lo spessore di un foglio di carta. Come risultato, la rimozione – senza danneggiare il midollo spinale stesso – diventato estremamente difficile. La procedura era andato avanti per sei ore e – secondo il neurochirurgo – “preso dieci anni” fuori la sua vita. Ancor più significativo, il monitoraggio settembre aveva fallito; a quanto pare l’invasione del tumore aveva reso quella forma di monitoraggio inutile. Solo il (controverso) monitoraggio MEP aveva lavorato, e i suoi segnali per due volte è sceso a livelli che hanno costretto il mio chirurgo per porre fine al procedimento.

Onestamente credo che se non avessi fatto il caso per il mio rinvio, in base alla importanza del monitoraggio MEP, probabilmente sarei ancora essere portare in giro un pezzo di tumore (il rischio di reiterazione), o hanno subito danni neurologici durante l’intervento chirurgico. Invece, per la maggior parte, tutto sembra essere andato bene. Lezione: Quando la posta in gioco è alta, fare la tua ricerca, e prendere in carico della propria cura.

Anche se sento che ho fatto tutto quello che potevo per mio conto una volta mi è stato diagnosticato, il mio unico rammarico è che avevo rimandato la risonanza magnetica gennaio. Considerato quanto sia grande il tumore era, come è stato difficile da rimuovere, e alcune preoccupazioni che sono venuti nel mio processo di recupero (in basso) Mi chiedo se i risultati sarebbero stati ancora meglio se avessi avuto l’intervento chirurgico di sei mesi prima . La teoria di mio chirurgo circa il tumore di raggiungere una massa critica e provocando un improvviso di sintomi sembra essere stato convalidato. Mi ha poi detto che se avessi aspettato ancora qualche settimana per un intervento chirurgico avrei potuto già stato in una sedia a rotelle.

L’aspetto peggiore della mia permanenza in ospedale è stata la componente della vescica / intestino. Mentre la mia soglia del dolore è piuttosto elevata, il catetere appena mi ha ucciso, ed era sempre lì. Ogni volta che le infermiere mi spostati nel letto, avrei ricevuto un promemoria bruciante. E mentre io sono sicuro che avevano ragione, l’ossessione delle infermiere con i movimenti intestinali mi ha colpito da qualche parte tra tragedia e commedia. Il programma di intestino era propri autonomi, auto-perpetua mondo: Narcotici che rendono i pazienti stitico, emollienti delle feci in modo da separarli up, pillole anti-stipsi, e – in mancanza di tutto il resto – supposte e clisteri. Aggiungere le notturne wake-up per controllare i miei segni vitali, e capirete perché mi è stato presto indolenzito a lasciare.

4) ospedaliera Rehab

Prossimo mi è stato trasportato in una clinica di riabilitazione del ricoverato in un istituto indipendente, dove avrei passato i seguenti due-e-un-metà settimana. Ho abbastanza rapidamente me svezzato dei narcotici, ha rotto il ciclo di intestino maledetto, e riuscito a perdere il catetere. La vita ha molto meglio, e in realtà è stato un periodo abbastanza rilassante. Ha anche aiutato il fatto che ho avuto un enorme sostegno da parte la mia famiglia durante il mio soggiorno di riabilitazione, così come ho avuto in ospedale.

5) Real Life / Prognosi

Come sono venuto a capire, ci sono diversi fattori che giocano nel processo di recupero. Eventuali deficit neurologici in atto prima della chirurgia sono destinata a peggiorare prima di migliorare, e come il mio neurochirurgo mi ha spiegato, sono le ultime cose che effettivamente guarire. In cima a quello, le complicanze da chirurgia stessa – intorpidimento e propriocezione come inevitabile conseguenza di separare le colonne dorsali, più eventuali danni accidentali al midollo spinale – hanno anche a guarire. Come ho detto prima, tutti questi problemi possono richiedere fino a un anno intero per riparare al loro livello finale, e secondo le varie fonti che ho letto, il recupero di solito non ha nemmeno iniziare fino al terzo o quarto mese.

Oggi, quattro mesi dopo l’intervento chirurgico, sto vivendo la mia vita più o meno come lo era stata prima della chirurgia, anche se ho ancora molto recupero avanti, e ho quasi andare un minuto senza pensare a mio status e la prognosi. Il mio più grande problema, che nessuno aveva previsto, è la spasticità (alias “tono”) nei miei fianchi, ginocchia, caviglie e dita dei piedi. Ho riscontrato che molto più a mia sinistra (cattivo) gamba che nella mia destra. In sostanza, i muscoli sono flettevano quando io non voglio che, provocando le gambe di sentirsi rigido e pesante, le dita dei piedi per arricciare un po ‘, e le mie ginocchia e le caviglie di sentirsi rigida e talvolta doloroso.

Stranamente, questo problema è stata una partita su un modello rigorosamente ogni-altro-giorno: Buon giorno (relativamente poco spasticità) sempre si alternano a quelli cattivi (grave dolore alla caviglia, maggiore rigidità dalle ginocchia verso il basso). Sui giorni buoni, mi sento un po ‘più debole (dal momento che la spasticità aiuta effettivamente le gambe a sopportare il mio peso meglio, sia pure maldestramente), ma preferisco di gran lunga che la debolezza per l’imbarazzo e il dolore dei giorni cattivi. Più preoccupante per me è il fatto che questo problema non è affatto migliorata, e può ancora essere sempre peggio. In realtà, non ha davvero calci in duro fino a quando intorno al terzo mese, anche se è possibile che ero semplicemente a conoscenza di esso prima che a causa della mia mancanza di sensibilità. Non sembra essere correlato alla quantità di stress ho messo sulle gambe via a piedi.

Ho letto di spasticità come un sintomo di trauma del midollo spinale, ma non come una complicazione post-operatoria. Il mio chirurgo mi assicura che andrà via, anche se un medico di riabilitazione ho incontrato era meno certa. Per ora, sto facendo un sacco di tratti, come il mio chirurgo e fisioterapista raccomandano, e sperando di non vivrò per sempre con esso.

Oltre a questo, tutto ciò che sta migliorando. Il mio ginocchio sinistro, che ha usato per fibbia un sacco, ha rafforzato, e la mia gamba destra può andare per sempre. I principali ostacoli alla mia piedi sono la spasticità e il fatto che il sentimento nei miei piedi è stata tornando a chiazze, quindi non percepiscono il loro pieno contatto con il terreno, soprattutto quando cammino senza scarpe. Ma la sensazione continua a tornare, in particolare nei miei piedi, caviglie, e la parte posteriore delle gambe. Posso andare su e giù per le scale una alla volta (gamba buona che porta, un debole che porta verso il basso), e posso gestire circa 1/2 miglio di camminare nel corso di una giornata. Non sembra molto, ma considerando io sono solo quattro mesi dall’inizio del processo di recupero durato un anno, ci si sente come sto facendo bene. Il mio chirurgo e terapisti sono tutti impressionati con il progresso, e sono felice di prendere la loro parola.

Lo stesso radioterapista (un medico di tutto rispetto ad un buon ospedale) ha chiesto che mi incontro con lui subito dopo l’intervento chirurgico in modo da poter presentare le mie opzioni. Non riuscivo a capire il motivo per cui siamo stati anche incontro, perché ogni articolo che avevo letto raccomandato contro le radiazioni in caso di una resezione totale lordo, e la giuria sembrava essere diviso anche in caso di resezioni parziali. ependimomi spinali sono considerati un po ‘resistente al trattamento con radiazioni, e il midollo spinale è suscettibile di danni da radiazioni. Il radioterapista ha spiegato che era in realtà raccomandando un approccio watch-and-wait, ma che voleva che io conosco le mie opzioni perché alcune persone nei miei panni potrebbero scegliere di radiazione per essere sicuri contro la possibilità del tumore diffusione, e per ridurre ulteriormente le probabilità di recidiva.

Una nota finale: Se siete in procinto di subire l’intervento chirurgico, senza dubbio si sono interessati a quanto sia doloroso il processo è. Posso solo parlare della mia esperienza, ed ecco come si gioca …

Prima della chirurgia, il mio unico dolore era la bassa sveglia di nuovo notte bruciante. Oltre a questo, i miei sintomi erano principalmente intorpidimento e debolezza.

Quando sono tornato a casa ho subito passato a over-the-counter farmaci: un paio di compresse di Advil ogni otto ore, ed extra-forza Tylenol durante la notte. Che continua ad essere mio regime fino ad oggi, ma il mio dolore è in realtà peggiorata anziché migliorare nel corso del tempo. A partire intorno al terzo mese dopo l’intervento chirurgico, la rigidità in ginocchio e dolore alle caviglie da spasticità è diventato una costante fonte di disagio; deve ancora migliorare. La schiena rimane un po ‘di mal di tanto in tanto, ma considerando quanto tempo che passo seduto (al pianoforte e computer), la laminectomia è stato sorprendentemente facile su di me. Ritengo che un omaggio al buon lavoro di mio neurochirurgo, come è stata la sua completa rimozione di un tumore molto difficile.

Spero che la mia storia è stata utile a voi.

– Story presentato gennaio 2006

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